Sydämellä sydänlapset ja -aikuiset

Sydänlapset ja -aikuiset on potilasjärjestö, joka ajaa synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja. Suomen Terveysravinto haluaa olla mukana tässä tärkeässä työssä.

Lapsia, joilla todetaan synnynnäinen sydänvika, syntyy Suomessa vuosittain noin viisisataa. Lapsilla esiintyvät sydänsairaudet johtuvat pääsääntöisesti sydämen ja suurten verisuonien rakenteellisista poikkeavuuksista, ja synnynnäinen sydänvika toimii yhteisnimityksenä sadoille erilaisille tapauksille. Rakenteellisten sydänvikojen esiintyvyys on prosentin luokkaa kaikkialla maailmassa. Tämä tarkoittaa sitä, että sadan vastasyntyneen lapsen joukosta löytyy todennäköisesti ainakin yksi lapsi, jolla diagnosoidaan synnynnäinen sydänvika. 

Sydämen kehittyminen on monimutkainen prosessi ja kehityksen häiriintymisen seurauksena sydämen rakenne saattaa muodostua virheelliseksi. Sydänvian syntymisen syyt ovat usein monitahoisia, eikä vian syntyyn johtaneita tekijöitä yleensä kyetä määrittelemään. Osa sydänvioista paljastuu jo raskausaikana kehittyneiden tutkimusmenetelmien ansiosta, mutta toisinaan ne tulevat ilmi vasta myöhemmällä iällä. Lapsen ennuste kuitenkin paranee raskausaikana tehdyn diagnoosin myötä, sillä se mahdollistaa esimerkiksi toimenpiteiden suunnittelun etukäteen. 

Rakennevian laatu määrittelee, miten lieviä tai vaikeita siitä aiheutuvat oireet ovat. Lisäksi sen myötä ratkeaa, alkavatko oireet heti syntymän jälkeen vai vasta myöhemmin. Toisinaan syntymän yhteydessä todettu vika, kuten esimerkiksi kammioväliseinässä todettu aukko, on sen verran pieni, ettei se aiheuta oireita. Tyypillisesti tällainen pieni aukko kasvaa umpeen ensimmäisen elinvuoden aikana. Jokaisen vastasyntyneen sydänlapsen kohdalla tilanne ei ole kuitenkaan yhtä onnekas, ja haastavimmissa tapauksissa lapsella saattaa olla useita eri vikoja yhtä aikaa. 

Sydänlapset ja -aikuiset ry on nimennyt keskeiseksi tavoitteekseen toimia synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä edunvalvojana sekä yhdyssiteenä kyseisen potilasryhmän ja terveydenhuollon henkilökunnan välillä. Yhdistyksen järjestämä toiminta on monipuolista. He tarjoavat erilaisia kursseja, leirejä sekä vertaistukitapaamisia sydänlapsille, -nuorille ja -aikuisille sekä heidän perheilleen. Osa leireistä on suunnattu koko perheelle, osa puolestaan vain lapsille tai nuorille. Leirien ja kurssien ohjelma on monipuolista ja kohderyhmälleen räätälöityä, ja niiden tavoitteena on tarjota työkaluja ja voimavaroja arkeen. Lisäksi Sydänlapset ja -aikuiset ry tukee myös tutkimustoimintaa, hoitohenkilökunnan koulutusta ja kouluttaa tukihenkilöitä. 

https://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/home